慢飛天使的羽翼,輕柔地鼓勵了我:晧晧和我的早療成長之路

愛料理 編輯部
最後更新2023/04/17

Photo Credit: TNL Brand Studio

根據 WHO ( World Health Organization )統計,發展遲緩兒的發生率約為 6% 至 8% 。早期療育是提供 0 到 6 歲發展遲緩的幼兒及其家庭所提供的整合性服務,透過專業的支持和特殊的教育方法,幫助他們發展最大潛力。

2019 年,由學者 Lancioni, G. E. 等人發表在《發展和身體殘障期刊》( Journal of Developmental and Physical Disabilities)的一篇論文中,提到使用技術輔助的方式,來支持發展遲緩兒童早期生活技能的效果,發現越早開始進行這樣的輔助教育,越能有效促進遲緩兒童在語言、社交和認知技能的發展;換句話說,只要把握 0 到 6 歲的早療黃金期 ,及早接受早期療育的輔助,孩子是有機會克服發展障礙,順利邁向成長路。

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例如住在宜蘭的晧晧,他的爸爸、媽媽也曾經因為晧晧有發展遲緩的問題,感到不知所措。但現在,他們以無與倫比的勇氣,陪著晧晧跨過每一道成長關卡,期待著每一次突然迸現的發展進步。

即使突如其來,也絕不認輸的挑戰

今年一歲的晧晧在滿月施打例行預防針的時候,醫生發現他呼吸的聲音不太對勁,建議晧晧的爸爸媽媽帶他去檢查。「因為醫生有這個警覺性,我們才發現晧晧有喉頭軟化症的問題,因為宜蘭沒有地方可以做治療,所以還要特地到台北去檢查、動手術。」晧晧媽媽回想起當時的過程,仍然覺得是不幸中的大幸:「在給晧晧治療喉頭軟化症的時候,因為護理師要幫晧晧做一些例行的檢查,又發現他的發展跟同齡的小朋友比起來比較慢。雖然已經五、六個月大了,但他的頭還是抬不起來,也不太能轉,所以醫生又安排了檢測,確認他有發展遲緩的現象。」

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晧晧的爸爸和媽媽,在得知孩子的狀況當下,感到十分自責、不解,甚至傷心憤怒,但是很快地,兩人就建立起共識——要盡全力幫助晧晧成為一個可以獨立生活的人。「要說我們不緊張、沒有懷疑過『為什麼是我們的兒子』是騙人的啦,但是難過緊張又能怎麼樣?生了就是要養、要負責。晧晧是我們的兒子,我們希望他能擁有健康快樂的人生。」晧晧爸爸堅強地說。就這樣,兩人先是帶著孩子參加了醫院中的早療課程,陪著他接受訓練、復健,然後在晧晧大約八個月大的時候,經過轉介,開啟了伊甸安排的到宅療育服務。

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為慢飛天使量身打造一幅成長藍圖

在伊甸早療社工的評估下,每周一天,物理治療師及教保老師到家中幫晧晧上早療課。晧晧因為肌肉高張,脖子較緊無法轉動,而且身體軀幹的肌耐力不佳,常常都只能躺著。不只如此,晧晧對刺激也沒有反應,幾乎沒有明顯的喜好,甚至不太會發出聲音來試著表達自己等。不過透過教保老師跟社工、物理治療師,以及晧晧的爸爸媽媽,一起評估孩子的需求,來找出他與其他同齡的孩子在發展上的差距,然後根據這些差距,為晧晧安排課程。

「晧晧目前早療需求主要著重在肢體發展上,所以我們安排了物理治療師,幫助他把肌肉訓練起來,包括對於刺激的回應、表達自己的能力等。」教保老師說:「這些課程都是因人而異的,有些孩子可能主要是語言的發展遲緩,那我們就會安排語言治療師進行相關評估及居家相關療育建議。」

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「我剛接觸晧晧的時候,他基本上就是躺著不動,我常常笑他怎麼這麼懶惰。」雖然嘴上開著玩笑,但物理治療師在幫晧晧復健的時候,可是相當一絲不苟,每一個動作、每一次引導都有目的和意義,而且全程緊盯著晧晧,抓住他在動作變化上的每一個小細節,方便調整接下來的訓練,以及交代孩子的爸爸媽媽,該如何在平日持續練習。「我現在最主要的目的是訓練他的肌肉控制,比方說讓他自己坐著、翻身、抓取物品、轉動頭部等。透過聲光玩具的刺激,或者食物的引誘,讓他可以自己練習用力,去做到這些指定的動作。」不過,在開始這種訓練之前,其實還有更重要的前置工作要完成,就是找到吸引晧晧的「誘因」。

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「這真的是最難突破的部份,因為要有誘因,才能啟動孩子願意參與訓練的開關,所以我們其實花了很多的時間在找這個點。」教保老師分享,在接觸晧晧將近半年的時間裡,他和物理治療師、晧晧的爸媽,嘗試了各種方法,直到最近才開始願意主動伸手取物,並且對一些外在刺激有反應,當大家看到晧晧願意試著伸出手去抓米餅來吃,這個小小的動作,讓所有人都感到士氣大振。

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逆境中,依然相信有微光照亮前方

在大家聯手努力下,晧晧現在已經進步到可以自己坐一陣子,頸部肌肉也柔軟許多,能夠看向吸引他的玩具、零食,甚至在練習到累的時候,會轉頭發出聲音向媽媽求救。這是以前大家都在期待的進步,現在眼看著它真的發生,晧晧媽媽的感觸特別深:「一開始我很自責、很痛苦,還要承受別人的責備,覺得是我生出這樣的孩子。」而在參與了伊甸的早療課程後,不只晧晧有進步,媽媽也跟著進步。「看到晧晧的努力,我覺得我也被鼓勵到了,所以我調適自己,孩子是這樣了,如果我不幫他,他只會更壞,但如果我幫他,他就有可能會變好。」這也是晧晧媽媽想對所有有相同遭遇的家庭,做出的信心喊話。

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因為晧晧的媽媽最清楚,早療的過程對參與其中的人有多辛苦。孩子在每一次練習使用肌肉時,所感受到的疼痛感或疲憊感,是他辛苦的地方,他常常累得放聲大哭,聽得媽媽的心都揪在一起。而在晧晧身旁守護的每一個人,從社工、老師、治療師們到晧晧的爸爸媽媽,心裡上的辛苦更是難以言喻。物理治療師分享:「像這種你不知道孩子什麼時候才會有反饋的等待,其實很容易讓家長感到挫折,有一些人甚至會直接質疑到底療育有沒有用?還有孩子在練習過程中會抗拒、會哭,這也是很多家長的罩門,捨不得孩子這麼辛苦,捨不得他哭,於是就放棄了。」

「晧晧的爸爸、媽媽真的是家長界的模範生,不只不怕孩子哭,還非常配合練習。因為我們的課程是一週一次,但是療育要有進步,必須要每天持續、反覆地練,這都需要家長幫忙。我們跟孩子接觸的時間很短暫,但他的變化可能在任何時候發生,如果家長願意協助紀錄,告訴我們孩子每天的表現,其實對我們來說,都是在調整、安排課程上最重要的依據。」教保老師補充。

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慢飛天使,也能飛得又穩又遠

其實,晧晧的爸爸媽媽並不是鐵石心腸,他們當然也捨不得孩子哭。「不過,我知道我們一定要達到的目標,就是他將來能夠獨立生活、照顧自己,不然我們兩個如果走了,他怎麼辦?這個世界上,不可能還會有人跟我們一樣為孩子著想了。我現在不讓他哭,他以後哭也沒人理了。」

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伊甸長年深根偏鄉的早療服務,多是以據點及到宅服務為主。在過去資訊不足的時候,伊甸社工花了很多心力走訪偏鄉,努力讓當地民眾接受伊甸的存在和服務,進一步願意吸收關於早療的知識。「老一輩所謂『大雞晚啼』的觀念,是耽誤許多遲緩兒接受療育的原因之一。還有就是隔代教養家庭中,爺爺奶奶的心有餘力不足,難以給予幼兒適當的刺激;或者家庭中的雙親都是工作忙碌,疏於給予幼兒完善的照顧等等,都可能會影響孩子的發展。」

教保老師分享自己的經驗:「現在,早療的觀念算是慢慢受到重視,越來越多人願意相信這是一個問題,但是能不能像晧晧的爸媽這樣,願意投入時間跟心力配合,就還需要持續努力。如果能夠有更多家庭願意站出來分享,讓大家看到改變,我相信這會是一個力量——只要遲緩兒能夠越早接受幫助,他趕上發展、順利長大的機會就會越高。」

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目前在台灣,早期療育受到越來越多的關注和重視。政府早已開始推動相關政策和措施,並在許多單位積極提供專業培訓、設施和人員,包括醫院、幼兒園或特殊教育學校。而伊甸長年投入孩童早期療育工作,依孩子不同的需求及成長進度,提供多元的療育服務,協助孩子解鎖成長任務,順利長大。同時,伊甸早療服務也為家長提供照顧技巧及陪伴支持,帶領他們了解孩子的遲緩狀況及需求,並將療育融入日常生活,為孩子增加學習刺激。伊甸投入早期療育服務即將屆滿30年,這30年間,早療服務的方法和觀念不斷進步,而伊甸付出的用心則始終如一——用愛陪伴一個孩子,守護一整個家。

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